語られないデジタル教科書への困惑　−− LD保護者の立場から−− 宮﨑舞氏 ロングインタビュー 第１回 支援にたどりつけないLDの子

「黒坂真由子の発達障害レポート」では、専門家からの情報、現場のリアルな情報を記事にしています。子育てや学校、受験、仕事などにまつわる、個人の経験も配信しています。

サポートメンバーの登録で、発達障害についての継続的な発信が可能になります。メンバーとしてのご登録をお願いいたします。メンバーシップは、無料、有料から選べます。概要について、詳しくはこちらをご覧ください。

ご検討いただける方は、下記ボタンからお進みください。

　一番の問題は、そもそも許可がおりなければ使えないという「申請主義」。デジタル教科書が正式な教科書となっても、申請主義が変わらなければ、「これでLDの子も安心」とならないのではないか、という不安があります。いかにLDの子どもが、適切な支援にたどり着くのが難しいか。この状況が放置されれば、せっかく整備されたデジタル教科書が、どの子にとっても使い勝手の悪いのになってしまうかもしれません。

　そこで今回、LDの情報を集約するホームページを立ち上げた、一般社団法人カラフルバード代表理事の宮﨑舞さんに、LDの子どもが支援を受けることの困難さ、デジタル教科書を手にいれることの困難さ、その先にあるLDとデジタル教科書の関係について語っていただきました。デジタル教科書の賛否を語る前の前提として、知っておきたい内容です。全４回のロングインタビューです。

• 第１回　支援にたどりつけないLDの子（←今回はこちら）

• 第２回　活用を阻む「申請主義」と「画像処理」

• 第３回　残る？　「申請主義」の壁

• 第４回　今すぐ使える音声教材とデジタル教科書

●プロフィール

一般社団法人カラフルバード　代表理事。学び方が違う子の親の会ルピナス副代表、デジタルアクセシビリティーアドバイザー、デジタル庁デジタル推進委員、UDBook音声教材の製作・提供に関する調査研究委員会委員、東京都発達障害者支援地域協議会委員、ほか。

修士課程の大学院生。東京都教育委員会発行「LIFT～一人ひとりに合わせた 学び方の選択肢　端末で広がる読み書き支援」制作協力。読み書きが苦手な子がいます。

−− 宮﨑さんは、LD（＊１）のための情報サイト、「カラフルバード」を運営しておられますが、この団体について教えてください。

　2023年の3月にホームページをスタートさせました。私自身、LDの娘を持つ1人の母親なのですが、LDについての情報を集めるのは、とても難しいものでした。検索をしても、LDに辿り着かなかったんですね。その中で、唯一情報を集めることができたのが当時のTwitter（現、X）でした。他の保護者の方も、同じようにTwitterで情報を発信したり集めたりしていました。

−− 確かにLDの情報って少ないですね。

　発達障害で調べていっても、LDは出てこないんですよ。ただ、Twitterの中にはLDにアクセスするためのきっかけがいろいろとありました。私は2020年頃からTwitterでLDに関する情報を検索していたのですが、ちょうどコロナ禍ということもあり、オンラインでの講演など、学ぶ機会を見つけることができました。また、こういった道具が使えるとか、こういうソフトやアプリがあるとか、検索していくと様々な情報にアクセスすることができました。

　ただ、例えば学校の先生から「どこでその情報を仕入れたのか」を聞かれたときに、Twitterってちょっと言いにくかったんですよね。

−− 確かに、「その情報、本当に大丈夫？」みたいな感じになりそうですね。

　それだけでなく、情報がどんどん流れていってしまうのも困りごとの一つでした。例えば文部科学省（文科省）の通知や論文など、どこかのサイトに集約されていたら便利なのに、と思っていました。そういったLD専用のホームページがあれば、外部に紹介するときにも「あのサイトに載っていました」と説明しやすいのではないかと思いました。発達障害という大きなくくりではなく、LDというくくりで、情報が蓄積している場所がほしいと思ったのです。

−− それをご自身でつくられた。

　私だけではなくて、よくやりとりをしていたメンバー5人くらいでそんな話になりました。ホームページの作り方から学ぶ、みたいな感じで始めました。初回の会議は、2023年 1月頭でした。

−− スタートが同年の3月ですから、あっという間ですね。

　「3月に小学校を卒業するから、卒業するまでに学校の先生にサイトを紹介したい」と言い出したメンバーがいて。それこそ手作りでつくったのが、このカラフルバードというサイトです。

−− 網羅性が高いですよね。各自治体情報、公的機関のLD情報、文部科学省、検査、学び方、アナログ教材、ICT活用、支援アプリ・機能、デジタル教科書・音声教材、イベント情報や学会、LD用語辞典など、様々な内容がこのホームページに詰まっています。

　「網羅したい」という私自身の性格もあって、網羅性は非常に高いものになっています。ただ、LDのお子さんを持つ親御さんの中には、ご自身がLDという場合もままあるので、もっと情報をとりやすいようにホームページを設計しなくてはならなと感じています。検索が苦手という方もいて、情報が多すぎることでかえって探せなくなってしまうからです。

−− 検索ができないというのは、わかります。私も当初、検索ワードがわからなかったからです。そもそもLDの知識がなかったので、必要な知識にたどり着くためのワードが全然思いつかなかったんですよ。

　そうなんですよね。ですから私たちは定期的に、検索ワードについて尋ねています。つまり、最初にどんな言葉を使って検索をしたか、です。「音読　嫌い」「漢字　苦手」「書けない」とかですね。ただ、最初から「ディスレクシア」「LD」で調べたという人もいて、SNSから情報をとっている文字情報に慣れている人は、「ディスレクシア」「LD」という言葉をすでに知っている人が多いのかもしれません。

−− 言葉は広まってきていると感じます。ですから最近はもしかすると、言葉自体を知っている人が増えているかもしれません。

　ここ5年でだいぶ変わった、という話は周りでも出ています。

−− 私も発達障害の取材を始めて９年ほどですが、言葉自体はずいぶん広まっていると感じています。

　実際、低学年で子どものLDに気づく親御さんも増えています。私は親の会「ルピナス」の運営にも携わっているのですが、親の会にたどり着く方のお子さんが、低学年の方が増えているんですよ。

−− それはよいニュースですね。

　私は小学4年生で、ルピナスに入会したのですが、当時最年少でしたから。現在は、小学１年生や２年生のお子さんを持つ方がたくさんいます。

• ＊１）LD：Learning Disabilities（学習障害）の略称。全般的な知的発達には遅れがないが、「聞く」「話す」「読む」「書く」「計算する」など特定の学習領域に困難を示す。

−− デジタル教科書について話す前提として、LDの子どもがどのような状況に置かれているかを知りたいと思います。宮﨑さんはいつ頃お子さんがLDだと気づいたのですか？

　それがなかなかわからなかったのです。うちの娘はわりとしっかりキャラで、「お手本になる子で助かっています」と言われるような子なんですね。発表も率先してするし、前に出るのが得意。そういう仕切り屋的なところがあって、困っていることが、なかなか周りに伝わりませんでした。

　１年生の頃は、すごくおおらかな先生が担任でした。ふわふわした字を書いたり、鏡文字が多かったりしても、「まあ、わかっているから大丈夫でしょう」という感じでしたね。

−− 「しっかりさん」は、困っていることに気づかれないことがありますね。

　それで良くも悪くも、１年生の間はのびのびと過ごしていたのです。ギリギリなぞり書きができたのと、音読を暗記で乗り切っていたこともあって、問題は表面化しませんでした。

−− LDの子は、暗記して音読を乗り切るんですよね。

　あと、習った直後のテストはできてしまうんです。ですから１年生では、私もそれほど気にしていなくて。２年生になって担任が新任の先生になって、状況が一変しました。漢字の画数が増えたこともあって、ノートやテストが赤だらけに。展示物もぐちゃぐちゃで、「あれ、こんなだったっけ？」と思いました。

−− それで、学校に相談をされたのですね。

　２年生の夏ぐらいの面談のときに、担任には「今後、落ちこぼれるかもしれませんよ」と言われました。娘が元気だったこともあるのか、「上品じゃないですよね」みたいなことも言われ、いったいうちの子はどんな風に学校生活送っているんだろうと。幼稚園や１年生の時の担任の評価とは全然違う形の面談となり、「発達アドバイザー」に相談するための予約を9月に入れました。

　ただ、残念なことにそのアドバイザーの方も、読み書きの観点がなかったんです。

−− 発達アドバイザーに、読み書きの観点がなかったのですか？

　はい。地域の区立小学校に通っていたのですが、学校には区と都のスクールカウンセラーに加えて、発達アドバイザーが3名ほどいました。でも、LDについてきちんと詳しく分かっている人はいませんでした。

　これは後にわかったことですが、東京都には「東京都特別支援教室巡回相談心理士」という専門家がいます。この方達の専門性は高く、もちろんLDに関する知識もあります。この心理士が、学校の先生にアドバイスをしたり、読み書き障害のアセスメントの提案などをすることになっているのですが、うちの区は使っていないんですよ。

−− 都の制度を、全ての市区町村が使っているわけではないんですね。

　この巡回心理士さんのレベルはすごく高いんですよ。それを使っていなかったので、誰に相談してもあいまいな回答に終始してしまって。「先生と反りが合わないだけかもね」と言われたり。

−− それはまずいですね。心の相談みたいになってしまっているので。

　そうこうしているうちに、コロナ禍になったんですね。私も家で仕事をするようになり、２年生の娘の勉強をまじまじと見るようになりました。「ひらがなを書くのも大変そう」「なんで、書けないのかな」と思ったときに、ふとディスレクシア（＊２）を思い出したんです。

−− え？　「ディスレクシア」というワードは知っていたんですか？

　知っていたんですよ。私は20年前くらいに留学をしていたのですが、友人に語学を学んでいる人がいて、何かのときに「北欧の王子様がディスレクシアっていうのがあるらしい」という話をしていたんです。

−− その時のことが、ふと思い出されたのですね。今調べてみたら、スウェーデン国王のカール16世グスタフがディスレクシアを公表し、啓発活動に力を入れているようです。

　「本が読めないのに、本の感想を求められた」といったようなインタビューを読んだ覚えがあったんです。それで、そういうものかもしれないと。「ディスレクシア」で検索し、情報を集めました。そこで、こちらから発達アドバイザーに、「ディスレクシアというものなんじゃないですかね？」と相談をしました。そんなやりとりをしばらく続けて、発達アドバイザーの方がやっと病院を勧めてくれたのです。それで３年生の8月に病院に行くことになりました。

• ＊２）ディスレクシア：発達性読み書き障害。読むこと、書くことに特異的な困難がみられる状態で、知的発達や視力の問題では説明できない。文字の認識や音韻処理、綴りなどの習得に困難がある。SLD（限局性学習症／学習障害、LD）の一種で、「読み書き障害」とほぼ同義で使われることが多い。

−− そこで診断がついたのですか？

　それが、検査もできませんでした。そこはASD（自閉スペクトラム症）を専門にしている病院で、読み書きに関する検査ができなかったのです。結局、WISC（＊３）にたどり着いたのは、10月でした。

−− ３年生の10月。２年生で「何かありそうだ」と思ってから、だいぶ時間が経っていますね。

　そうなんです。WISCは、細かい「下位検査」の結果まで出してくれました。それでやっと、娘が何に苦労しているのか、様子がわかりました。「言語理解」が平均より低い一方、「処理速度」がすごく高かったのです。

−− 全体的にIQが高くても、差が大きいともどかしいといいますよね。

　よく「処理速度」が低いと学校での困難が多いと言いますが、その逆のために、病院でも教育相談でも様子見となりました。今となって考えたら、「言語理解」が低いというのは、いわゆるディスレクシアど真ん中なのにな、と思ってます。

−− ディスレクシアは、LDの一種で「発達性読み書き障害」とも言われます。知的障害でないことが前提となっていますよね。

　だから授業はちゃんと理解できるけど、アウトプットができない。でも、学校側は解釈が間違っている感じがあって、知的障害との違いをあまりわかっていないようでした。同時にLDI-R（LD判断のための調査票）（＊４）といった検査を受けてわかってきたことは、知識や語彙はかなりあるけれど、読み書きと言葉での説明が苦手だということです。そうなると、学校側は、「学校に何を求めてらっしゃいますか？」みたいな感じになって。「字がぐちゃぐちゃなだけじゃないですか」という反応でした。

−− LDと分かったのに、「丁寧に書けばいいじゃないですか」という感じになっちゃったんですね。こう、一歩進んでもそこに壁がある……という感じですね。なかなか支援につながらない。

　そうなんです。通級に通わせてほしいとお願いしたら、「来年4月からの通級の申し込みは、昨日まででした」と言われて。それがWISCの結果を受け取った直後の３年生の12月1日だったと思います。

−− あれ？　通級にはいつでも入れるのではないですか？

　自治体ごとに違うんですよね。うちの区は年3回、締切りがありました。年１回の自治体もあるし、いつでも入れるというところもあります。自治体の格差は激しいんです。

−− 同じ東京でも、かなり違いがあるものですね。

　申請のタイミングを逃すと、地域によっては1年待たなければならない、ということが起こるんです。結局何も支援が決まらず、私としてはかなりモヤモヤしていたのです。

　そんな中、1月に区の教育相談で「WAVES（ウェーブス）（＊５）」を受けることができました。娘には、不器用さや「目と手の協応」に課題がないので、この検査で問題が出ることはなく、先生から「やる気のせいかもね」と言われました。

−− WAVESは主に「見る力」を図るテストですが、そこには問題がなかったということなんですね。それにしても「やる気」のせいにされては困ります。

　その頃、たまたま養護教諭と話す機会があって、3人いる中の一人の発達アドバイザーが読み書き検査ができるかもしれないと教えてもらったんですね。それで、その方に検査を頼むことになりました。３年生の1月に、「特異的発達障害診断・治療のための実践ガイドライン（稲垣ガイドライン）（＊６）」という検査を受けることができました。この検査は、その後もう一度受けました。

−− それはなんの検査ですか？

　これは読みの困難を見るための検査です。私はそれまで、書くことができないのだと思っていたのですが、結局「読み」からできていなかった、ということがわかりました。

−− 音読は暗記で「できている」ように見えていたから、読めていると思っていたわけですね。

　そうなんですよね。この検査で、「かなり読めていない」ということがはっきりしたのですが、学校からは何の連絡もなく、授業はそのまま通常級で受けていました。私もその時はまだ、あまり事の重大さに気づいていなくて、「読めないっていうけど、どうしたらいいんだろう」と。結局、何をしたらいいかわからなかったんですよね。

−− そうなりますよね。だって学校側も「こうしたらどうですか」と言ってくれなかったわけですし。

　学校に来ているスクールカウンセラーの方々ととにかく話をして、どうしたらいいかを相談しました。あるカウンセラーに、「『通級による指導』を申請したらどうですか」と言われたので、学校側に聞いてみたら、「LDにできることは、ないですよ」と言われてしまって。

−− 「通級による指導」は、通常の学級に在籍しながら、週に何コマか特別な指導を受ける制度ですね。学校側は「LD」という言葉自体は、分かっているということですよね。でも、よくわからないから何もできない、という感じか。

　そんな感じでした。「LDでできることないし。お子さんのタイプだと、学校でできることはないですね」などと言われました。このような状態は、今もあまり変わっていないと思います。

　学校ではどうにもならなかったのですが、３年生の終わりの春休みに、筑波大学で学習障害の研究をしていた先生を知ることになりました。漢字の習得が困難な子どもへの支援の研究をしている先生で、その先生が、研究のために漢字が書けない子どもの募集をしていたんですね。それがコロナ禍の「緊急事態宣言」で、すぐ募集停止になってしまったのです。たまたま娘はすでに応募していたので、うちの子は対象としてもらうことができました。

　その先生のところで、「KABC－Ⅱ（ケーエービーシー・ツー）（＊７）」やその他の検査をしてもらいました。それでやっと明示的に「学習に支援が必要」という所見をもらうことができたのです。他のことはできるけど、読み書きだけは難しいということが、ここではっきり書類になったのです。この時にはもう、４年生になっていました。

−− 筑波大学の先生の所見を受けて、学校側も「特別支援教育を受けていいですよ」となったのでしょうか？

　この結果が出たのが４月末でした。５月の頭に「通級による指導」を受けたいと話に行ったら、「今日が締切です」と言われて、その場で申し込んで区の判定会議に出してもらいました。するとある日学校から電話がかかってきて、「教育委員会から判定的にダメと言われた」と言うんですね。書類は整っているのにおかしいなと思って、区の教育委員会に連絡を入れて聞いてみたんです。すると「小学校側が断ってきた」と。

−− どういうことですか？

　結局小学校側が対応したくなかったのだと思うのですが、小学校側と区の教育委員会側のどちらがNOと言ったかは、確かめようがありません。そこで初めて東京都の教育委員会に相談しました。運良くすごくいい課長さんに出会えて、やっと話が進んだのです。「２年生から受けたいと言っているのに、話が全然進まない」と、これまでの経緯を伝えました。

　都への相談を経てやっとOKがでて、４年生の９月から特別支援教育を受けることができるようになりました。

−− これだけ子どもが困っていて、検査も受けて、書類も整っているのに、特別支援教育を受けられない状態が現実にあるんですよね。この「申請が通らない」という問題が、今後のデジタル教科書の利用においても壁になるのではないかと感じています。次回はいよいよデジタル教科書について考えます。

• ＊３）WISC（ウィスク）：ウェクスラー児童用知能検査（Wechsler Intelligence Scale for Children）。5歳から16歳11カ月までを対象とする児童用の知能検査。「WISC-V」は［第5版］で、最新日本版。「WISC-IV」は［第4版］。

• ＊４）LDI-R：LD判断のための調査票（Learning Disabilities Inventory - Revised）：LDI-R（エルディーアイ・アール）は、LDの有無についての可能性を判断する調査票。対象は、小学1年生から中学3年生。基礎的学力、行動、社会性の10領域で構成されている。子どもを実際に指導する者が回答する。

• ＊５）WAVES（ウェーブス）：視覚認知機能を評価する検査。文字や図形の認識、空間把握、視覚記憶などを測定し、読み書き障害（ディスレクシア）や学習上の困難の背景要因を理解する手がかりとして用いられる。

• ＊６）特異的発達障害診断・治療のための実践ガイドライン：「特異的読字障害」や「特異的算数障害」に焦点を当てた、実践的な診断・治療のためのガイドライン。

• ＊７）KABC-Ⅱ（カウフマン児童用アセスメントバッテリー第2版）：子どもの認知能力と基礎学力の習得度をそれぞれ測定し、その差を分析する。2歳6カ月から18歳11カ月までが対象。

第２回　活用を阻む「申請主義」と「画像処理」へ続きます。

最後までお読みいただき、ありがとうございます。気に入っていただけたら、サポーターとしての登録、シェアで応援など、よろしくお願いいたします。